Agenda conferinței
Un program strategic desfășurat pe parcursul a două zile, care îmbină dialoguri internaționale, sesiuni colaborative și dezbateri cu experți. Totul pentru a contura direcția următorilor 10 ani în îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare.
20 Sep
21 Sep
- 09:00 – 09:30
Înregistrarea participanților & Welcome coffee
- 09:30 –10:00
Mesaj Introductiv
- Dorica Dan - președinte ANBRaRo, coordonator Centrul NoRo, Romania
- Politici europene și internaționale în domeniul bolilor rare & Acces echitabil la diagnostic, îngrijire și tratament - Virginie Bros Facer, CEO EURORDIS.
- 10:00 – 11:00
Round table
Tema: Îngrijirea integrată pentru pacienții cu boli rare. Moderator Dan Alexandra Loredana – Director Servicii Sociale NoRo.
Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități si reprezentanții: ANBRaRo, Ministerului Sănătății, CNBR, CNAS, Prefectura Sălaj, Consiliul Județean Sălaj, Primăria Municipiului Zalău, Casa Județeană de Sănătate Sălaj, DSP Sălaj, DGASPC Sălaj, DAS Zalău etc.
- 11:00 – 11:30
Pauză de cafea & networking
- 11:30 – 12:30
Dezbatere
Rolul Planului Național de Boli Rare/ Proiecte Relevante pentru implementare – Moderator Dorica Dan – Președinte ANBRaRo.
Prof. Dr. Maria Puiu – Director general adjunct ICDG București, Prof. Dr. Emilia Severin – UMF Carol Davila București, Alina Tătucu – Asociația Oamenilor Mici, Radu Gănescu – Președinte COPAC, Adrian Croitoru – DMD Care, Conf. Dr. Ioana Streața, UMF Craiova.
- 12:30 – 14:00
Sesiune Plenară 1
Cum construim modele de îngrijire comunitară funcționale pentru pacienții cu boli rare? Moderator Dr. Lidia Onofrei, Ministerul
- Îngrijirea integrată de la politici la practici - Daniela Stoican, Ashoka România.
- Arta și Medicina. Strategii noi de învățare în practica medicală de medicină de familie - Dr. Valeria Herdea
- Participarea CE din România la Rețelele Europene de Referință, Prof.Dr. Maria Puiu, Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.
- Îngrijire integrată la Centrul NoRo - Alexandra - Loredana Dan, Director Servicii Sociale Centrul NoRo.
- Valoarea celor mai bune îngrijiri – Dr. Cristina Vladu, Expert Institutul de Politici Publice.
- Importanța screeningului neonatal în atrofia musculară spinală, Dr. Mager Monica - Simpozion Novartis.
- 14:00 – 15:00
Pauza de Prânz
- 15:00 – 16:30
Sesiune Plenară 2
Cum construim modele de îngrijire comunitară funcționale pentru pacienții cu boli rare? Moderator Prof. Dr. Maria Puiu – Institutul de Cercetare Dezvoltare în Genomică, București.
- Puterea Relațiilor - Aron Andrei
- Rolul serviciilor comunitare integrate în managementul de caz al pacientului cu boala rară, Dr. Lidia Onofrei, Ministerul Sănătății.
- Raluca Simbotin, Policy Lead, MSD România – prezentare video.
- Îngrijirea integrată a copilului și adolescentului - Familia ca parte a echipei, Dr. Bică Malvina-Iulia, medic specialist Psihiatrie Pediatrică, Centrul NoRo.
- Recuperarea medicală în cazul pacienților cu boli rare. Rolul medicului de recuperare în echipa multidisciplinară, Dr. Sorina Dângă, Centrul NoRo.
- Rolul genomicii in ingrijirea integrată pentru pacienții cu boli rare, partea II, Adrian Buzatu, Maria Puiu, Octavian Bucur, Institutul de Cercetare-Dezvoltare in Genomica București.
- 16:30 – 17:00
Pauză de cafea & networking
- 17:00 – 18:00
Sesiune Plenară 3
De la provocările pacienților, la modele de bune practici – Moderator Conf. Dr. Ioana Streața, CRGM Dolj
- Sprijinirea persoanelor cu tulburări de dezvoltare neuropsihică și a mediului lor - importanța muncii în echipă, Katarzyna Świeczkowska, PSONI Polonia.
- Provocările pacienților cu boli metabolice rare, Dr. Diana Miclea, Pediatrie 1 Cluj, Centru de Expertiză pentru boli metabolice rare.
- Puterea vindecătoare a învățării și comunității - sprijin intersectorial pentru reabilitarea educațională, Monika Almassy & Barbara Hermann, HospiEdu Ungaria.
- 18:00
Concluziile Zilei 1
- 09:30 – 10:00
Welcome Coffee
- 10:00 – 11:30
Sesiune Plenară 1
Exemple de bune practici la nivel național și internațional – Moderator Dorica Dan, Centrul NoRo
- Strategia Centrului NoRo, Dan Alexandru Tiberiu, CEO NoRo.
- Centrul Frambu Norvegia, Kristian Emil Kristoffersen, Director Frambu.
- Centrul Agrenska Suedia, Zozan Sewger Kvist, CEO Agrenska.
- ERN ITHACA: Realizări și viziune, Anne Hugon, Project manager ERN ITHACA.
- Îngrijirea integrată: Rezoluția OMS “Bolile rare : O prioritate globală pentru echitate și încluziune” De la principii la acțiune. Prof. Dr. Domenica Taruscio, Italia, fost Director ISS Roma
- 11:30 – 12:00
Pauză de cafea
- 12:00 – 13:30
Sesiune Plenară 2
Provocările și resursele pacienților cu boli rare – Moderator Ramona Mocuțiu, Centrul NoRo
- Importanța unui diagnostic rapid și corect în colestază - Prof.Dr. Tudor Lucian Pop, Pediatrie II, UMF Cluj- Napoca.
- Vocile pacienților și ale îngrijitorilor în bolile rare: Descoperirea barierelor în îngrijire și sprijin în România - Prof. Dr. Emilia Severin, UMF Carol Davila București.
- Împreună facem diferența: modele de îngrijire integrată pentru bolile rare - experiența CRGM Dolj în displaziile scheletale - Conf. Dr. Ioana Streața, UMF Craiova, CRGM Dolj.
- Deficitul de adenozindeaminaza 2 - în căutarea unor soluții - Laura Damian, Mihaela Sparchez, Cristina Pamfil, Szilard Fejer, Ioana Felea, Anca Bojan, Simona Rednic, Romana Vulturar.
- O poveste istorică a luptei pentru accesul la informații - Szabóné Katona Eszter, Disorder of the Corpus Callosum Ungaria, ePAG ERN ITHACA.
- 13:30 – 14:30
Concluziile Conferinței și Pauza de Prânz
