Programul conferinței

Nick Finer, MBBS, FRCP

Președinte al International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO); Profesor clinic onorific la University College London (UCL), Regatul Unit; medic consultant endocrinolog și expert internațional în obezitate, diabet și sindromul Prader-Willi

Nick Finer este unul dintre cei mai reputați specialiști la nivel internațional în endocrinologie, medicina obezității, diabet și sindromul Prader-Willi. Recunoscut pentru contribuțiile sale la dezvoltarea practicii clinice și a cercetării în aceste domenii, a ocupat de-a lungul unei cariere de peste patru decenii funcții academice și clinice de prestigiu în cadrul University College London și University College London Hospitals NHS Foundation Trust.

Activitatea sa științifică s-a concentrat asupra obezității complexe, diabetului zaharat, metabolismului, riscului cardiovascular, nutriției clinice și dezvoltării unor abordări terapeutice bazate pe dovezi. Prin cercetările, publicațiile și programele clinice coordonate, a contribuit semnificativ la îmbunătățirea managementului medical al persoanelor cu obezitate și sindrom Prader-Willi.

În calitate de Președinte al IPWSO, Nick Finer promovează cooperarea internațională dintre clinicieni, cercetători, organizații de pacienți și familii, susținând accesul echitabil la expertiză medicală, educația profesioniștilor și dezvoltarea cercetării care poate îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu sindrom Prader-Willi din întreaga lume.

Prof. dr. Kristian Emil Kristoffersen

Director, Stiftelsen Frambu – Frambu Competence Centre for Rare Disorders, Norvegia; Professor II în lingvistică nordică, Nord University

Prof. dr. Kristian Emil Kristoffersen conduce Stiftelsen Frambu, organizația în cadrul căreia funcționează unul dintre principalele centre norvegiene de competență pentru diagnostice rare. Activitatea sa academică și științifică abordează dezvoltarea limbajului, tulburările de limbaj, lingvistica clinică și particularitățile comunicării persoanelor cu diagnostice rare, inclusiv sindromul Cri-du-chat.

Zozan Sewger Kvist

Chief Executive Officer – VD, Ågrenska AB (svb), Suedia

Zozan Sewger Kvist conduce Ågrenska, centru național suedez de competență pentru afecțiuni rare și alte dizabilități. Activitatea sa este orientată către dezvoltarea unor servicii care completează intervențiile medicale și sociale, cu accent pe consecințele cotidiene ale bolilor rare și pe sprijinul oferit persoanei și familiei pe parcursul întregii vieți.

Dr. Susanne Blichfeldt

Medic pediatru; Consultant în neuropediatrie; membră a IPWSO Clinical and Scientific Advisory Board și a IPWSO Famcare Board, Danemarca

Dr. Susanne Blichfeldt este medic pediatru cu o experiență îndelungată în diagnosticul, tratamentul și managementul sindromului Prader-Willi. A contribuit la cercetarea privind tratamentul cu hormon de creștere, la educarea familiilor și profesioniștilor și la dezvoltarea recomandărilor internaționale de îngrijire.

Dorica Dan

Președinte al Asociației Prader Willi din România; Președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România – ANBRaRo; Director General al Centrului NoRo

Dorica Dan este fondatoarea și coordonatoarea strategică a Centrului NoRo și una dintre vocile reprezentative ale comunității bolilor rare din România. Activitatea sa este dedicată dezvoltării serviciilor integrate pentru persoanele afectate de boli rare și familiile acestora, consolidării organizațiilor de pacienți și promovării accesului echitabil la diagnostic, tratament, educație și sprijin social. Este implicată constant în inițiative naționale și europene de advocacy și cooperare în domeniul bolilor rare.

Prof. univ. dr. Maria Puiu

Medic primar genetică medicală; Director General Adjunct și Coordonator al Centrului de Medicină Genomică, Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică

Prof. univ. dr. Maria Puiu este medic genetician, cadru universitar și specialist cu o activitate amplă în domeniul geneticii clinice, bolilor rare și medicinei genomice. În cadrul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică contribuie la dezvoltarea infrastructurii și programelor necesare pentru integrarea testării genomice în practica medicală și pentru îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic genetic. Activitatea sa reunește practica medicală, educația universitară, cercetarea și reprezentarea profesională.

Prof. univ. dr. Cătălina Poiană

Medic primar endocrinologie; Profesor universitar și Șef al Disciplinei Endocrinologie, UMF „Carol Davila” București; Șef al Secției Endocrinologie I, Institutul Național de Endocrinologie „C.I. Parhon”; Președinte al Colegiului Medicilor din România

Prof. univ. dr. Cătălina Poiană are o activitate clinică, academică și managerială de referință în endocrinologia românească. Expertiza sa include patologia endocrină complexă, bolile metabolice și managementul interdisciplinar al pacienților cu afecțiuni cronice. În calitate de Președinte al Colegiului Medicilor din România, este implicată în reprezentarea profesiei medicale, dezvoltarea standardelor profesionale și promovarea calității actului medical.

Prof. univ. dr. Emilia Maria Severin

Profesor universitar; Șef al Disciplinei Genetică – Medicină Dentară, Facultatea de Stomatologie, UMF „Carol Davila” București; conducător de doctorat

Prof. univ. dr. Emilia Maria Severin desfășoară o activitate academică și de cercetare îndelungată în domeniul geneticii medicale, citogeneticii și implicațiilor genetice ale anomaliilor congenitale și ale afecțiunilor rare. A contribuit la formarea mai multor generații de medici și la dezvoltarea educației genetice în medicina dentară. Activitatea sa promovează integrarea evaluării genetice în diagnosticul și managementul multidisciplinar al pacienților.

Prof. univ. dr. Dana Cristina Craiu

Medic primar neurologie pediatrică; Profesor universitar, Disciplina Neurologie Pediatrică, UMF „Carol Davila” București; Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”

Prof. univ. dr. Dana Cristina Craiu este specializată în neurologie pediatrică, epileptologie, boli neurologice rare și neurogenetică. Activitatea sa integrează evaluarea clinică, cercetarea, educația medicală și coordonarea multidisciplinară a copiilor cu patologii neurologice complexe. Este implicată în rețele și inițiative dedicate bolilor rare neurologice, epilepsiilor rare și accesului pacienților la diagnostic genomic.

Dr. Laura Otilia Damian

Medic primar reumatologie; Doctor în științe medicale; Clinica de Reumatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca; Healthcare Provider Sub-Representative, ERN ReCONNET

Dr. Laura Otilia Damian este medic reumatolog cu expertiză în bolile autoimune sistemice, bolile rare ale țesutului conjunctiv și afecțiunile autoinflamatorii. Activitatea sa include evaluarea și managementul pacienților cu lupus eritematos sistemic, sindrom antifosfolipidic, miopatii inflamatorii, vasculite și alte patologii reumatologice rare. Prin implicarea în ERN ReCONNET, contribuie la cooperarea europeană, schimbul de expertiză și îmbunătățirea traseului de îngrijire pentru pacienții cu boli rare și complexe.

Dr. Andreea Pop

Medic specialist psihiatrie pediatrică, Centrul NoRo

Dr. Andreea Pop își desfășoară activitatea în cadrul echipei medicale multidisciplinare a Centrului NoRo. Activitatea sa vizează evaluarea sănătății mintale a copilului și adolescentului, tulburările de neurodezvoltare, dificultățile emoționale și comportamentale, precum și corelarea intervenției medicale cu serviciile psihologice, terapeutice, educaționale și de sprijin familial.

Dr. Sorina Dîngă Petrușan

Medic primar medicină fizică și de reabilitare, Centrul NoRo

Dr. Sorina Dîngă Petrușan este medic primar în specialitatea medicină fizică și de reabilitare, cu experiență în evaluarea complexă și coordonarea programelor individualizate de reabilitare pentru pacienți cu afecțiuni neurologice, musculo-scheletale, reumatologice și alte patologii care determină limitări funcționale. În calitate de Director medical al Spitalului de Recuperare Borșa, a fost implicată atât în activitatea clinică, cât și în organizarea și coordonarea serviciilor medicale de recuperare. În prezent, își desfășoară activitatea în cadrul Centrului NoRo, unde contribuie la evaluarea funcțională a pacienților și la elaborarea unor programe integrate și personalizate de reabilitare, în colaborare cu echipa multidisciplinară. Activitatea sa promovează continuitatea îngrijirii și rolul medicului de medicină fizică și de reabilitare în stabilirea diagnosticului funcțional și coordonarea intervențiilor terapeutice.

Prof. CFM dr. Elena Căciulan

Fizioterapeut și kinetoterapeut; Profesor CFM; Doctor în științe medicale; Fondator al Elena Căciulan Fizioclinique; primul Președinte al Colegiului Fizioterapeuților din România

Prof. CFM dr. Elena Căciulan este unul dintre specialiștii care au contribuit la dezvoltarea și recunoașterea profesiei de fizioterapeut în România. Are o experiență profesională de peste 37 de ani în recuperarea funcțională a nou-născuților, copiilor, adolescenților și adulților. Activitatea sa include fizioterapia pediatrică, educarea oro-facială, terapia manuală și dezvoltarea unor programe de recuperare adaptate particularităților funcționale ale fiecărui pacient.

Prof. univ. dr. Adrian Marian Roșan

Profesor universitar, Departamentul de Didactica disciplinelor STEM și Psihopedagogie Specială, Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației, Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca

Prof. univ. dr. Adrian Marian Roșan este specialist în psihopedagogie specială, evaluarea persoanelor cu dizabilități, tulburările de neurodezvoltare și intervențiile psihopedagogice bazate pe dovezi. Activitatea sa universitară și de cercetare abordează evaluarea complexă, educația incluzivă, dezvoltarea instrumentelor de intervenție și integrarea perspectivelor psihologice și educaționale în sprijinul persoanelor cu nevoi complexe.

Lector univ. dr. Dan Octavian Rusu

Lector universitar doctor, Departamentul de Psihologie Aplicată, Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca; Psiholog principal; Președinte al Filialei Cluj a Colegiului Psihologilor din România

Lector univ. dr. Dan Octavian Rusu este psiholog, cadru universitar și formator, cu experiență în psihologia aplicată, psihologia clinică și dezvoltarea serviciilor psihologice. Activitatea sa urmărește promovarea practicilor profesionale fundamentate științific, dezvoltarea competențelor psihologilor și consolidarea colaborării dintre profesioniștii din psihologie, sănătate, educație și asistență socială.

Conf. univ. dr. Anamaria-Carolina Bodea-Hațegan

Conferențiar universitar doctor, Departamentul de Didactica disciplinelor STEM și Psihopedagogie Specială, Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca; Coordonator al programului de master „Terapia limbajului și audiologie educațională”

Conf. univ. dr. Anamaria-Carolina Bodea-Hațegan este specialistă în logopedie, terapia tulburărilor de limbaj și comunicare, psihopedagogie specială și audiologie educațională. Activitatea sa academică și de cercetare este orientată către evaluarea și intervenția în tulburările de limbaj, comunicare și auz, precum și către dezvoltarea unor modele interdisciplinare de sprijin.

Alexandra-Loredana Dan

Director Servicii Comunitare, Centrul NoRo; psihopedagog special și logoped

Alexandra-Loredana Dan coordonează serviciile comunitare dezvoltate în cadrul Centrului NoRo și este implicată în organizarea intervențiilor integrate pentru copii, tineri și adulți afectați de boli rare sau dizabilități. Are experiență în psihopedagogie specială, logopedie, facilitarea grupurilor și managementul de caz. Activitatea sa urmărește corelarea serviciilor terapeutice, educaționale și sociale cu nevoile persoanei și ale familiei.

Paula Neagu

Psiholog; Președinte al Filialei Teritoriale Sălaj a Colegiului Psihologilor din România; cofondatoare MindRestart

Paula Neagu este psiholog și reprezentant al comunității profesionale a psihologilor din județul Sălaj. În calitate de Președinte al Filialei Teritoriale Sălaj a Colegiului Psihologilor din România, este implicată în consolidarea dialogului profesional, susținerea dezvoltării continue a psihologilor și promovarea unor standarde ridicate de practică. Prin inițiativa MindRestart, contribuie la crearea unor contexte de colaborare între psihologie și medicină și la promovarea unei abordări interdisciplinare, în care persoana este evaluată și sprijinită dincolo de limitele unei singure profesii sau specialități.

Conf. univ. dr. Ioana Streață

Medic specialist genetică medicală; Conferențiar universitar, Disciplina Biologie Celulară și Moleculară, Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova; Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova

Conf. univ. dr. Ioana Streață este medic genetician și cadru universitar, cu activitate clinică și de cercetare în domeniul bolilor genetice rare, al genomicii și al tulburărilor de neurodezvoltare. Direcțiile sale de interes includ genomica și epigenetica bolilor rare, identificarea corelațiilor dintre genotip și fenotip și utilizarea genomicii funcționale pentru îmbunătățirea diagnosticului și înțelegerii mecanismelor bolii. Prin activitatea desfășurată în cadrul Universității de Medicină și Farmacie din Craiova și al Centrului Regional de Genetică Medicală Dolj, contribuie la integrarea evaluării clinice, testării genetice și cercetării în parcursul persoanelor cu afecțiuni rare și complexe.